Artykuł

Joanna Dymecka, Marcin Mikos

Joanna Dymecka, Marcin Mikos

Problem lęku w stwardnieniu rozsianym


    Ta ziemia nie przyrzekła mi nieśmiertelności. Cóż mi po życiu duszy, jeśli nie będę miał oczu, by widzieć Vicenzę, ani rąk, by dotykać winogron z Vicenzy, ani skóry, by czuć dotknięcie nocy w drodze z Monte Berico do Villa Valmarana?
    Albert Camus, Śmierć w duszy (La mort dans l?ame)

    U osób chorych na stwardnienie rozsiane strach jest w oczach i dlatego większość z nas nie chce patrzeć na osoby, których stan zdrowia jest gorszy niż nasz własny. Wtedy ma się przed oczami takie samo martwe ciało, ale własną twarz.

    Marcin Mikos

Stwardnienie rozsiane to najczęstsza choroba demielinizacyjna ośrodkowego układu nerwowego występująca u człowieka. Jego istotą jest uszkodzenie osłonki mielinowej otaczającej włókna nerwowe. Choroba wywoływana jest przez proces autoimmunologiczny, w którym układ odpornościowy atakuje komórki własnego ciała (w przypadku SM - mielinę). Uszkodzenia mieliny są przyczyną zniekształceń w przekazywaniu informacji przez układ nerwowy, co prowadzi do objawów takich jak: zaburzenia ruchowe i czuciowe, spastyczność, utrata równowagi i koordynacji, rozmyte lub podwójne widzenie, drętwienie, problemy z mową, zespoły bólowe, problemy z funkcjonowaniem pęcherza moczowego i problemy z jelitami, zmęczenie oraz zaburzenie czynności poznawczych i zaburzenia nastroju.

Rozpoznanie stwardnienia rozsianego u danej osoby może prowadzić do wielu negatywnych reakcji emocjonalnych takich jak: depresja i myśli samobójcze, lęk i niepewność co do własnej przyszłości, gniew, wstyd, zaburzenia poczucia własnej wartości. Stwardnienie rozsiane jest chorobą nieprzewidywalną, pojawia się niespodziewanie i atakuje młodego człowieka bardzo często odbierając mu nadzieję na lepszą przyszłość. Chorobie tej towarzyszy niepewność, jak twierdzi wielu pacjentów, z SM nigdy nic nie wiadomo, ani kiedy uderzy, ani z jaką siłą. Tu nic nie jest pewne, ani to jakie objawy się pojawią, ani jak się rozwiną, ani w jakim stopniu się wycofają po leczeniu. Dlatego w tej chorobie dominującym uczuciem jest lęk.

Lęk można określić jako przykry, nieprzyjemny stan uczuciowy, który jest reakcją na zagrożenie możliwością utraty jakiejś wartości (de Walden-Gałuszko, 1994). W ujęciu encyklopedycznym określa się go jako "stan emocjonalny pojawiający się jako reakcja na zagrożenie, którego źródło nie jest dokładnie znane i/lub któremu jednostka nie może aktywnie się przeciwstawić; występuje zwłaszcza w sytuacjach oczekiwania i niepewności, jako reakcja na zagrożenie antycypowane, ważnym źródłem lęku jest stan niezgodności poznawczej między utrwalonymi nastawieniami i oczekiwaniami jednostki a rzeczywistością. Lęk jest tym mniejszy, im człowiek ma większe możliwości zapobiegania zagrożeniu lub usuwania jego skutków; wzrasta wówczas, gdy jednostka nie ma dostatecznej kontroli nad sytuacją (nie wie co się wydarzy, jak się zachować, by uniknąć niebezpieczeństwa)" (Nowa Encyklopedia Powszechna PWN, 1996).

Lęk można określić także jako grupę specyficznych, wewnętrznie spójnych reakcji poznawczych, emocjonalnych, somatycznych i behawioralnych. Rozróżnia się lęk przewlekły i lęk napadowy. Pierwszy z nich jest lękiem uogólnionym, utrzymuje się przez dłuższy czas i nie osiąga skrajnego nasilenia; drugi natomiast określany jest również jako paniczny, występuje epizodycznie i może osiągać maksymalne nasilenie. Mogą się również pojawić objawy somatyczne (Janke-Klimaszewska, 1998).

Można wyróżnić kilka elementów składowych lęku:
  • element poznawczy, związany z przewidywaniem, iż może nastąpić jakaś przykra, zagrażająca sytuacja; występują tu sztywność i stereotypowość myślenia, zniekształcenie perspektywy, trudność w oderwaniu się od kontekstu i zdystansowaniu się, uczucie pustki i chaosu;
  • element emocjonalny - niepokój, obawa, strach, przerażenie, smutek, rozdrażnienie;
  • element somatyczny - bladość skóry, rozszerzenie źrenic, wzrost tętna, przyspieszenie oddechu, biegunka, obniżenie libido;
  • element behawioralny - osłabienie apetytu, wycofanie, unikanie, zastyganie, agresja (Juszczak, Talarowska, Kowalewski, Filewski, 2009).

Lęk bardzo często występuje jako zaburzenie wtórne w przypadku wielu przewlekłych chorób somatycznych. De Walden-Gałuszko w przypadku lęku w chorobie przewlekłej rozróżnia lęk normalny i lęk paniczny. Lęk normalny to przede wszystkim lęk przewlekły związany ze strachem przed rozwojem choroby i zagrożeniem zdrowia lub życia. Może to być lęk wynikający z niepewności o to, jakie objawy się rozwiną, a także może wynikać z troski o los bliskich, np. dzieci. Lęk normalny może być związany także z konkretną sytuacją, np. ze strachem przed cewnikowaniem. Lęk patologiczny może objawiać się napadami paniki, mogą mu towarzyszyć pobudzenie ruchowe i objawy somatyczne (de Walden-Gałuszko, 1994).

Lęk w stwardnieniu rozsianym jest zaburzeniem dosyć częstym i pojawia się u 19-25% chorych (Juszczak, Talarowska, Kowalewski, Filewski, 2009). Pojawia się już w momencie diagnozy. Może on być jedną z pierwszych reakcji pacjenta na wiadomość o chorobie i może towarzyszyć mu przez wiele kolejnych lat życia z SM. Lęk jest szczególnie duży u nowozdiagnozowanych chorych.

    U mnie lęk pojawił się juz w momencie postawienia diagnozy i towarzyszy mi cały czas oczywiście z różnym nasileniem.

    Z mojej perspektywy lęk jest największy na początku choroby, kiedy nie wie się jeszcze czego można się spodziewać po tych tajemniczych dwóch literach.

Problematyka lęku w stwardnieniu rozsianym jest szczególnie ważna z kilku powodów:
  • większe nasilenie lęku wiąże się z zaostrzeniami SM,
  • lęk odgrywa ważną rolę w przebiegu choroby i wywiera duży wpływ na proces rehabilitacji,
  • lęk często współwystępuje z zaburzeniami depresyjnymi,
  • niejednokrotnie podlega on somatyzacji, co pogłębia cierpienie chorego i jest źródłem dodatkowych doznań bólowych,
  • jest związany z obniżeniem subiektywnie odczuwanej przez pacjentów jakości życia,
  • udowodniono jego ścisłą zależność z odczuwaniem zmęczenia,
  • zaobserwowano dodatni związek odczuwanego lęku z nasileniem dolegliwości somatycznych oraz z osłabieniem funkcji poznawczych,
  • zaburzeniom lękowym u chorych na stwardnienie rozsiane towarzyszy zwiększone ryzyko prób samobójczych i uzależnień od substancji psychoaktywnych oraz trudności w relacjach społecznych (Juszczak, Talarowska, Kowalewski, Filewski, 2009).

Zdaniem Juszczaka, Talarowskiej, Kowalewskiego, Filewskiego u osób chorych na stwardnienie rozsiane "lęk nie jest związany zazwyczaj z aktualnymi objawami choroby podstawowej, ale wynika raczej z obaw o dalszy postęp schorzenia, z obaw przed unieruchomieniem oraz przed pełną zależnością od opiekunów. Może dotyczyć: śmierci i cierpienia, leczenia wiążącego się z bólem, zmniejszenia sprawności fizycznej i psychicznej, zaostrzeń choroby, zerwania więzi z bliskimi, zależności od innych, odrzucenia w rodzinie i środowisku społecznym, utraty pracy czy pogorszenia sytuacji materialnej" (Juszczak, Talarowska, Kowalewski, Filewski, 2009, s. 533).

Stwierdzenie, iż w zasadzie każda osoba chora na stwardnienie rozsiane boi się postępu choroby nie jest nadużyciem. Chorzy boją się kolejnego rzutu, bo on może doprowadzić do niepełnosprawności. Mimo dużego postępu współczesnej medycyny nie jesteśmy w stanie przewidzieć tego, co doprowadza do rzutu, co sprawia, że choroba się rozwija. A skoro nie wiadomo co to jest, to zagrożeniem może być wszystko. Kładąc się spać osoba choroba na stwardnienie rozsiane nie ma pojęcia, czy jutro będzie w takim samym stanie jak dziś.

    Właściwie boję się wszystkiego, każdy objaw nawet ten najmniejszy budzi we mnie lęk, po prostu każdą rzecz przypisuję SM.

    Lęki u mnie pojawiają sie zawsze gdy coś się dzieje, gdy mam gorszy dzień od razu czuję strach, że to początek kolejnego rzutu, rzutu, z którego mogę już nie wyjść cało.

    Lęki dotyczące choroby dopadają mnie w najszczęśliwszych momentach, wszystko rujnują w mig, bądź właśnie przez nie, nie potrafię wyjść na pozornie prostą drogę.

    Najbardziej boję się chyba tych objawów w SM, które mi już kiedyś towarzyszyły, wiem jak wyglądają i pamiętam, jak bardzo się wtedy bałam. Chociaż do wielu rzeczy się przyzwyczaiłam i oswoiłam z nimi.

    Jak boli mnie głowa od razu myślę, że coś się tam niedobrego w niej dzieje i może za kilka dni będę miała rzut.

    Czym jest lęk, poczułam mniej więcej po ośmiu latach choroby. Rok wcześniej zmieniono mi lek na inny z powodu braku skuteczności poprzedniego. Po roku także i ten został mi odstawiony z powodu braku skuteczności klinicznej. Czy wtedy się bałam? Tak, wtedy zaczęłam. Mój stan neurologiczny z powodu stosowania niedziałających na mnie leków pogorszył się na tyle, że rzuciłam pracę, którą uwielbiałam, zostawiłam mieszkanie, które samodzielnie wynajmowałam i wróciłam do domu rodziców. Wtedy naprawdę się przestraszyłam. Uświadomiłam sobie, że mam 28 lat, nie mam pracy i mieszkam z rodzicami, a leki, które oferowali mi lekarze za darmo, nie działały na mnie. To był moment niepewności, co dalej z moim życiem.

Strach przed postępem choroby i niepełnosprawnością szczególnie uwidacznia się w kontaktach z osobami w zaawansowanym stadium choroby, które jeżdżą na wózkach, czy zmuszone są do leżenia w łóżku przez 24 godziny na dobę. Wyobrażenie sobie siebie na ich miejscu sprawia, że człowiek chce uciec, odizolować się, nie wiedzieć, co może go czekać. Lęk przed wyobrażeniem sobie siebie za 5 czy 10 lat na wózku inwalidzkim może być paraliżujący.

    My chorzy na SM nie chcemy myśleć o powolnej śmierci, która może nas dotknąć. Zdrowy człowiek tego nie rozumie, chociaż podobne rzeczy mogą spotkać każdego. Jednak zdrowi nie mają tak dużego prawdopodobieństwa, że ich to spotka. U osób chorych na stwardnienie rozsiane strach jest w oczach i dlatego większość z nas nie chce patrzeć na osoby, których stan zdrowia jest gorszy niż nasz własny. Wtedy ma się przed oczami takie samo martwe ciało, ale własną twarz. Zdrowy człowiek nie myśli, co może go spotkać w życiu. Chory na SM oczywiście też nie musi o tym myśleć, ale czasem takie myśli same przychodzą. Szczególnie jak nie ma skutecznego leku na tą chorobę i wtedy, gdy nie chcą cię leczyć, bo leki, które brało się kiedyś doprowadziły do znacznej niepełnosprawności, dlatego, że przed podaniem, zapisaniem do programu leczenia nikt nie zrobił badań, czy ten lek jest dla pacjenta odpowiedni.

    Jest lęk bardzo duży, dotyczy postępu choroby, niepełnosprawności. SM jest niewiadomą, każdego dnia boję się, że już nie będę mógł wstać, przejść do kuchni, zrobić sobie herbaty, samodzielnie się wykąpać. Pamiętam na początku choroby nie mogłem się ogolić, każdy dotyk podczas próby ogolenia się był co najmniej nieprzyjemny, ręce nie chciały mnie słuchać. Zdaję sobie sprawę, że to, jak i wiele innych objawów może się pojawić. Boję się tego.

    Poznałem wielu wspaniałych ludzi w ośrodkach rehabilitacyjnych, ale też widziałem, co choroba może zrobić. Udawałem przed sobą, że to nie budzi mojego lęku, ale jednak styczność z osobami chorymi uświadamia mi, co się może ze mną stać.

    Co jeśli nie będę mógł się przesiąść na wózek?
    Co jeśli mój stan nie będzie pozwalał mi na podrapanie się? Za każdym razem kogoś wołać?
    I co najgorsze, co jeśli nie będę miał jak zawołać kogoś by pomógł?
    Co jeśli mucha będzie mi chodzić po czole, a ja nie będę tego czuł?
    Co jeśli będę wegetował i ktoś będzie musiał podłączyć sondę do karmienia, cewnik do pęcherza i opróżnić jakoś jelita?
    Same pytania zadaję i nie znam żadnej odpowiedzi.

Najczęstszym przedmiotem lęku u osób chorych na stwardnienie rozsiane są problemy z poruszaniem. Niepełnosprawność ruchowa jest najczęściej wiązaną (ze wszystkich niepełnosprawności) ze stwardnieniem rozsianym. Osoba z SM to w pojęciu wielu ludzi osoba na wózku. Stąd też pojawia się często paniczny lęk przed brakiem możliwości samodzielnego poruszania. Jedną z rzeczy, których najbardziej boją się chorzy na SM, jest wózek inwalidzki. Wiele osób zrobi dosłownie wszystko, by nie musieć z niego korzystać, wolałyby się nawet czołgać. Strach przed wózkiem to często także strach przed osobami na wózku, przed wyobrażeniem sobie siebie na wózku, strach przed unieruchomieniem, przed barierami architektonicznymi i barierami społecznymi. Wózek w SM to pewna granica - tych na wózkach już się nie leczy. W darmowych programach leczenia SM nie ma osób na wózkach, terapie immunomodulujące czy immunosupresyjne nie są przeznaczone dla nich. Stąd też taki wielki lęk przed wózkiem, przed granicą, po przekroczeniu której ma się poczucie bycia skreślonym przez państwo, społeczeństwo, NFZ.

    Lęk pojawił się u mnie gdy choroba zaczęła się pokazywać. Gdy miałem problem z przejściem z pokoju do kuchni. A co tu mówić o wyjściu z domu. Wychodziłem, ale czasem z wielkim trudem.

    Lęk przed problemem z poruszaniem się praktycznie mam już za sobą, gdyż jeżdżę na wózku. Prawie za sobą..., no właśnie prawie..., bo to nie wszystko, co może się jeszcze wydarzyć. Boję się strasznie tego, że nie będę mógł zjeść samodzielnie, umyć się, czy przykryć.

    Mam lęk przed utratą władzy w rękach, bo bez nich nie wyobrażam sobie poruszania się i robienia czegokolwiek wokół siebie.

Nie przez wszystkich wiązany ze stwardnieniem rozsianym, jednakże bardzo częsty w tej chorobie, problem ze wzrokiem jest kolejną przyczyną lęku. To często właśnie od wzroku zaczyna się SM. Podwójne widzenie, spadek ostrości wzroku, gdy pojawią się u młodej osoby sugerują stwardnienie rozsiane. Zdarza się również, że następuje całkowita utrata wzroku. Ustępuje ona po podaniu hormonów sterydowych, jednak zawsze pojawia się lęk i niepewność, o to, co będzie jeśli wzrok straci się na stałe. Uważa się, że 80% informacji ze świata zewnętrznego odbieramy za pomocą wzroku. Wzrok daje nam dostęp do większości informacji (szczególnie teraz w dobie internetu), potrzebujemy go do wykonywania czynności dnia codziennego oraz do tego, by się poruszać i orientować w przestrzeni. Kolejny problem pojawia się w momencie, gdy wzrok może stracić osoba już niepełnosprawna i mająca trudności z poruszaniem. Wzrok osobie na wózku czy poruszającej się o kulach daje kontakt ze światem zewnętrznym. Nic dziwnego, że wiele osób chorych na SM boi się, że tracąc wzrok, stracą jedyny kontakt z otoczeniem. W dzisiejszym świecie, jak się nie może wyjść z domu przez niepełnosprawność to wzrok daje, za pośrednictwem internetu, kontakt z całym światem. Kiedy nie można wyjść, oczy dają nam kontakt ze światem zewnętrznym, więc strach przed jego utratą jest wielki.

    Pierwszym moim rzutem było zapalenie nerwu wzrokowego, nie widziałam na jedno oko zupełnie nic i to jest największy mój lęk, jak do tej pory - lęk przed utratą wzroku.

    Lęk przed utratą wzroku u mnie zawsze był wielki. Pamiętam na początku choroby zainteresowałem się entomologią (nauka o owadach). Zainteresowanie przerodziło się w pasję. Boję się, że choroba zabierze mi moją pasję, stracę możliwość zajmowania się tym, co kocham.

    Zawsze bałem się, wciąż się boję, utraty wzroku, bywa że jest zakłócony, po zmęczeniu moje widzenie jest bardzo mętne. Staram się nie myśleć o tym, ale ten strach ciągle wraca. Boje się, że choroba zabierze mi też to.

    Myślę, jak sobie poradzę, gdy SM zabierze mi wzrok w połączeniu z innymi objawami, tu nie ma perspektyw, tu jest strach.

    Nie widzieć nic? Jak to? Nie widzieć czy nie jestem brudny na twarzy? Czy nie mam plamy na koszulce? I znów pytania... I tu także uzależnienie od innych. Bo nie zrobię już nic w domu. Zamiast płynu do mycia naczyń użyję płynu do mycia podłogi. Nie zjadę sam wózkiem ze schodów, bo jak się zorientuję, że się zaczynają. Kolejne pytania i brak odpowiedzi... i strach...

Zaburzenia poznawcze, temat tabu wśród chorych na stwardnienie rozsiane. Rzadko poruszany, trudny i ciężki do zaakceptowania. A jednak problemy psychiczne też występują w SM, są rzadsze niż fizyczne, ale są. Częściej te emocjonalne, lęki, depresje, ale i problemy z funkcjonowaniem poznawczym się zdarzają, szczególnie w zaawansowanym stadium choroby, ale nie tylko. Pojedyncze dysfunkcje zdarzają się i u ludzi młodych. U osób chorych na SM mogą się pojawić następujące problemy: zaburzenia uwagi, zaburzenia zapamiętywania i uczenia się, zaburzenia pamięci długoterminowej, osłabienie myślenia, zaburzenia mowy, uogólnione spowolnienie wszystkich procesów poznawczych.

Bardzo często osoby chore na stwardnienie rozsiane, problemy z pamięcią czy uwagą, które mogą zdarzyć się każdemu człowiekowi, przypisują działaniu choroby: zapomniałem gdzie mam klucze - to działanie SM, ktoś wczoraj opowiadał dowcip, a ja dziś nie pamiętam - to wina SM, zapomniałem jak się nazywa mój lekarz - SM. Najmniejsze objawy, które może mieć każdy człowiek bez wyjątku, wielu chorych uznaje za działanie SM. Pojawia się strach, często paniczny. Kontakt w ośrodkach z osobami, które mają poważne problemy poznawcze ten strach nasila. Zdarza się, że osoby młode, które nie ukończyły jeszcze trzydziestego roku życia, mają tak duże problemy poznawcze, że trudno im odpowiedzieć na podstawowe pytania, o to gdzie są, kim są, jak się nazywają. Kontakt z nimi potęguje lęk, u tych, którzy jeszcze tych problemów nie mają i być może nigdy mieć nie będą. Strach przed zaburzeniami poznawczymi jest czasem tak duży, że uniemożliwia poszukiwanie pomocy. Wiąże się z nim także strach o to, czy ktoś tego nie wykorzysta, czy nie będzie się traktowanym jak osoba upośledzona umysłowo, czy ktoś nie zrobi z tego pożytku, by ubezwłasnowolnić chorego. Strach przed "stratą rozumu" jest często dużo większy niż przed stratą możliwości poruszania się.

    Bo na wózku to jeszcze jakoś można, wiadomo ciężka sprawa, no ale rozum stracić? Zgłupieć? Zdziecinnieć?

    Lęk przed zaburzeniami poznawczymi jest wielki. Strach przed utratą pamięci (już zaczynam mieć z tym problem) czy logicznego myślenia jest u mnie częsty. Boję się, że to może mi odebrać prawo decydowania za siebie. To jest straszne, ja chcę myśleć logicznie, podejmować decyzje, być za siebie odpowiedzialny. Wiem SM może mi wszystko zabrać, teraz jeszcze jestem ja, a potem sam nie wiem czy będę jeszcze sobą.

    Raz widziałem kogoś, kto ma coś takiego. Rozumiem, można zapomnieć, jak ktoś wygląda, czy jest blondynem czy brunetem, ale problemy jakie ta dziewczyna miała, do takich nie należały. Boję się tego, bo to jakby co chwilę ktoś wciskał mi reset i ta chwila zaczynałaby się od nowa. I trzeba się znów zapytać, jak ta osoba się nazywa, bo się nie przedstawiła, chociaż znamy się od przedszkola. To już dla mnie jest śmierć...

Przy tak dużych problemach, jakie niesie ze sobą stwardnienie rozsiane, problemy z wyglądem wydają się nie mieć znaczenia. Jednak ciało to część "Ja", która wiąże się z życiem emocjonalnym. Ciało stanowi fizyczny fundament egzystencji człowieka, jest instrumentem niezbędnym do odbierania i organizowania świata. Nasza postawa emocjonalna wobec ciała jest uzależniona od tego jaki mamy obraz naszego ciała - obraz kształtu, rozmiarów, ciężaru i granic ciała, a także ocena naszej własnej fizycznej atrakcyjności. Znaczenie obrazu ciała jest znaczące, decyduje o efekcie pierwszego wrażenia, związanego z wyrazem i wyglądem twarzy, z wyglądem sylwetki i ubrania.

SM zmienia ciało powoli. Nie jest to tak, jak np. u chorych na raka, którym trzeba jakiś narząd amputować, czy od chemioterapii wypadają im włosy. Tu zmiana jest mniej drastyczna, ale przeważnie pozostaje na dłużej, często na stałe. Niepełnosprawność zmienia ciało i pojawia się wstyd, związany z tym, co ludzie powiedzą na zmieniające się ciało, czy jak osoba chora będzie się chwiała na nogach, nie wezmą jej za pijaka, jak będzie się wyglądało mając 25 lat i chodziło o lasce. Pojawia się lęk o to, co ludzie powiedzą na kule, na wózek, na cewnik. To jest dopiero zmiana wyglądu, gdy się ciągnie ze sobą pęcherz na sznurku pełen moczu wystawionego na ciekawskie oczy ludzi. I pojawia się pytanie czy latem ubrać się szczelnie, żeby tego cewnika nie było widać, czy być skrępowanym przez wzrok ciekawskich.

Lęków związanych z obrazem ciała jest wiele. Lęk o atrakcyjność, czy osoba na wózku jest atrakcyjna? Lęk o zmianę podejścia najbliższych - czy ja dla mojej żony, męża jestem jeszcze atrakcyjny (atrakcyjna)? Czy moje ciało ze spastyką, z przykurczami, z ataksją, może się podobać? Czy żona czy mąż będzie widziała (widział) we mnie nadal partnera, jak będę miał (miała) pieluchy? Pojawia się lęk o to, czy będzie się jeszcze atrakcyjnym seksualnie, czy tylko obiektem, przedmiotem zabiegów pielęgnacyjnych? Lęk o to, czy moje ciało będzie jeszcze moje, czy będzie rzeczą, którą zajmują się coraz to inne osoby? Jak będę wyglądał podczas uroczystości, zawsze w dresach, a inni odświętnie ubrani? Czy założę jeszcze kiedyś buty na szpilkach? Ładną sukienkę? Garnitur? Czy moim atrybutem będą kule, wózek i pęcherz na sznurku? A nawet, jeżeli teraz wyglądam w miarę normalnie to przecież widzę, jak wyglądają inni chorzy, pojawia się lęk o to czy mnie to też czeka? Posiadanie cewnika to też ciągły lęk, o to, czy nie przecieknie. Z wyglądem jest związany codzienny lęk o to, żeby się nie oblać, nie pobrudzić, żeby cewnik nie przeciekł, żeby zdążyć do toalety. A samo ciało związane jest z lękiem przed deformacją, przed przykurczami, spastyką, zniszczeniem ciała. To wszystko wydaje się mało istotne w obliczu tak poważniej choroby, ale może stać się poważnym problemem.

    Wiem, że każdy człowiek, chce czy nie chce, to zmienia się. My ludzie po prostu się starzejemy. Wiele bym dał, żeby moim jedynym problemem dotyczącym zmiany wyglądu była jakaś zmarszczka. Ja nie tylko od tego (bycia człowiekiem) się zmieniam. Moja choroba sprawia, że przygarbiłem się, od kul i od wózka. Nie zawsze udaje się ukryć worek z moczem. Poza tym cały czas zakładam dresy bo: szybciej można opuścić, zdjąć, łatwiej poprawić sobie wężyk od worka. Cały czas dres. Jakaś rodzinna uroczystość, a ja w dresie i koszulce. A chciałbym mieć na sobie np. koszulę. Czasem zakładałem inne ciuchy, ale to był spory problem, jak nagle była jakaś potrzeba.
    Niby to tylko fizyczność, ale...

Jak w każdej chorobie, w stwardnieniu rozsianym, może się pojawić lęk przed bólem i cierpieniem. Ból jest nieprzyjemnym uczuciem, subiektywnie przykrym i negatywnym wrażeniem zmysłowym, wywołanym przez pobudzenie nerwów czuciowych. Ból jest tak negatywnym doznaniem, że staramy się go uniknąć za wszelką cenę. Jeżeli choroby nie da się wyleczyć, to bez wątpienia każdy chce, żeby chociaż nie bolało. O tym, jak bardzo człowiek chce uniknąć bólu, świadczy dostępna na rynku farmaceutycznym ilość leków przeciwbólowych. Nie lubimy bólu, boimy się go, jest tak negatywnym doznaniem, że chcemy się go pozbyć, zwalczyć za wszelką cenę. Bólu boi się każdy nie tylko osoby cierpiące na choroby przewlekłe.

Jednak w stwardnieniu rozsianym, które jest chorobą neurologiczną występuje specyficzny rodzaj bólu - ból neuropatyczny związany z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. To ból bardzo uciążliwy, przynoszący cierpienie i trudny do leczenia. Każda osoba chora na SM, której zdarzył się ból nerwu trójdzielnego, wie jak jest on silny. Jest to ból, który wyrywa ze snu, ból, który uniemożliwia umycie zębów, jedzenie, mówienie. Strach przed takim bólem jest duży.

    Nikt nie lubi bólu, nieważne z jakiego powodu i czego dotyczy, w szczególności gdy on nam towarzyszy nieustannie. Miałem ostatnio ból nerwu trójdzielnego. Nie życzę go nikomu. Towarzyszył mi on przez kilka miesięcy. To tak, jakby dentysta dowiercił się nam do nerwu. Człowiek kilka razy w ciągu nocy potrafi obudzić się z bólu. Nie wie co ma ze sobą wtedy zrobić. Nie można umyć zębów, jeść, uśmiechać się, rozmawiać. Na różnicę temperatury reaguje się bólem. Jednym słowem tragedia. Na samą myśl już mi ciarki przechodzą po ciele. Strach przed tym jest duży.

Choroba, tym bardziej nieuleczalna, taka jak SM, z bólem łączy się zawsze, czy to z bólem neuropatycznym, czy związanym z upadkami czy innymi wypadkami. W stwardnieniu rozsianym występuje ból związany z nieprawidłowym ułożeniem ciała spowodowanym niedowładami. Problemy z poruszaniem, niedowłady, spastyczność mięśni czy ataksja związana z uszkodzeniem móżdżku, są często przyczynami nieszczęśliwych wypadków, zdarza się, że chorzy obleją się wrzątkiem, że potkną się i nieszczęśliwie upadną. Często w tych sytuacjach pojawia się strach o to, by się to nie powtórzyło.

U osób, które chorują na tak poważną przewlekłą chorobę, jak stwardnienie rozsiane, która wymaga leczenia przez całe życie, pojawia się jeszcze jeden lęk - o to czy będą miały dostęp do leczenia. W Polsce niewiele osób ma szansę na znalezienie się w darmowym programie leczenia, a te, którym się to udało mają tę szansę tylko na 2-3 lata. Następnie środki na leczenie muszą zdobywać same, przede wszystkim przy pomocy organizacji pożytku publicznego. Sytuacja ta budzi lęk i niepokój o to, czy dana osoba znajdzie środki na leczenie i czy gdy jej się nie uda, choroba będzie postępować. Samo leczenie immunomodulujące i immunosupresyjne, które ma zadanie spowolnić proces chorobowy wiąże się też z niebezpiecznymi skutkami ubocznymi, a najpoważniejsze z nich mogą doprowadzić do zgonu pacjenta.

    Zaczęłam stosować drogi, nierefundowany lek. Utrzymywała się obawa, z miesiąca na miesiąc coraz większa, czy na ten miesiąc uda mi się wyżebrać pieniądze na dawkę leku. Kiedy lek zaczął poprawiać mój stan w sposób od dawna nie widziany - zaczęłam biegać, ani się spostrzegłam jak minęły przepisowe dwa lata leczenia i lek odstawiłam z obawy przed nabawieniem się zapalenia mózgu.

Postęp choroby i związana z nim narastająca niepełnosprawność są przyczyną obaw o bycie zależnym od innych. Niemożność chodzenia, samodzielnego poruszania się, sprawiają, iż człowiek coraz częściej potrzebuje pomocy innych. Osoba ze znacznym stopniem niepełnosprawności staje się uzależniona od innych. Pojawia się strach o to, czy znajdzie się osoba, która pomoże, która zawiezie do lekarza, szpitala, na rehabilitację, czy będzie ktoś, kto poda jedzenie. Bycie od kogoś zależnym jest szczególnie trudne w naszej kulturze, w której stawia się przede wszystkim na indywidualizm, na samodzielność. Zależność od kogoś jest bardzo często traktowana jako porażka. Ponadto pojawia się strach o możliwość decydowania o sobie, o samostanowienie.

    Jestem osobą samodzielną, ze wszystkim sobie daję radę sama, mówię o takich zwykłych codziennych czynnościach, nie wyobrażam sobie życia uzależnionego od innych.

    Bardzo boję się uzależnienia od innych, ubezwłasnowolnienia. Moim marzeniem jest bycie odpowiedzialnym za siebie do końca, pomimo ograniczeń jakie ta choroba ze sobą niesie. Myślę, że na tym punkcie jestem przewrażliwiony, ale jak tu nie być, ten strach jest realny i ciągły. Dokładnie wiem, co może mi ta choroba przynieść. To jest chyba jeden z największych moich lęków. Można powiedzieć, że to spędza mi sen z powiek.

    Uciekam od strachu, ale on jest. Bardzo chcę być samowystarczalny, wiem całkowicie już nie będę, ale chciałbym zachować chociaż zdolność wykonywania podstawowych czynności, nic ponadto.

Ze stwardnieniem rozsianym łączy się także lęk przed utratą kontroli, zarówno kontroli nad swoim ciałem, swoimi rękoma, nogami, jak i kontroli nad swoim życiem, swoją własnością. Ciało osoby chorej na SM w miarę postępu choroby coraz mniej poddaje się kontroli. Nogi chorego ruszają się bez jego woli, traci kontrolę nad oddawaniem moczu. Jego ciało jest coraz mniej zależne od niego. Utrata kontroli nad ciałem łączy się ze strachem o utratę kontroli nad życiem. Człowiek boi się, że straci kontrolę nad decyzjami, w sprawach tak zwykłych i codziennych, jak to, co zjeść i co ubrać, a także w sprawach dużo poważniejszych. Lęk przed utratą kontroli to także lęk przed ubezwłasnowolnieniem. Pojawia się lęk o utratę możliwości samostanowienia o sobie. Pojawia się strach o to, czy będzie się decydować o tym, co kupić, gdzie mieszkać, jak spędzać czas.

    Boję się utraty kontroli nad własnym ciałem, ale i umysłem. Bywa, że się przewracam, chciałbym się zatrzymać, ale moje ciało nie chce mnie słuchać. To jest jeden z wielu lęków.

    Utrata kontroli jest szczególnie zauważalna i odczuwalna przy rzutach. Z dnia na dzień coś się zmienia. Pojawia się strach.

Z zależnością od kogoś wiąże się lęk przed opuszczeniem. Jeżeli jest się od kogoś zależnym, dużo bardziej człowiek boi się, o to, co będzie, gdy ten drugi go opuści. Wielu chorych na SM zadaje sobie następujące pytania: Co będzie, jeżeli nie będzie miał się kto mną zająć? Co, jeżeli mąż czy żona mnie zostawi? Rodzice umrą? Dzieci założą swoje rodziny i wyjadą? Przyjaciele i znajomi będą mieli własne sprawy? Czy skoro moja choroba posuwa się do przodu, to mąż czy żona ze mną zostanie? Czy nie zostawi mnie dla kogoś sprawnego, młodszego, ładniejszego, który nie potrzebuje pieluch, sam się sobą zajmie, pomoże w domu? Część z osób niepełnosprawnych ze strachu przed opuszczeniem całkowicie rezygnuje z własnych potrzeb, gdyż ich zdaniem jest to i tak lepsze niż samotność, czy dom pomocy społecznej.

Lęk przed opuszczeniem przez członków rodziny wiąże się z jeszcze jednym lękiem - lękiem przed samotnością. Nikt nie chce być sam. Nie trzeba mieć SM, by bać się, że się zostanie samemu na starość. Choroba ten strach potęguje. Gdy jest się chorym potrzebuje się wsparcia, zarówno takiego w postaci pomocy w życiu codziennym, jak i tego ważniejszego, emocjonalnego. Strach przed samotnością jest szczególnie dotkliwy u tych osób, które zachorowały jako osoby młode i nie założyły jeszcze rodzin oraz u tych, u których choroba rozwinęła się szybko i w związku z tym są na rencie i są zamknięci w czterech ścianach i towarzyszy im strach, że w tych najgorszych chwilach będą sami.

    Bardzo boję się samotności. Niedawno rozstałem się z kobietą. Pamiętam strasznie się tego bałem, no i stało się. Zdaję sobie sprawę, że chyba będę sam, to nie jest przyjemne. Pamiętam robiłem wszystko, co w mojej mocy, żeby nie odeszła, no cóż życie.


Strach, że choroba przytłoczy najbliższych jest nierozerwalnie związany z diagnozą SM. Tu pojawia się nie tylko lęk przed tym, że zostanie się opuszczonym przez najbliższych, ale także przed tym, że choroba ich przytłoczy, że będzie się dla rodziny, dla której pragnie się szczęścia, ciężarem, że bliscy będą musieli zrezygnować z normalnego życia.

    Nie chcę być ciężarem dla rodziny, jestem jeszcze dość młodym człowiekiem, ale już planuję, co robić, żeby ich nie obarczać sobą. Staram się o tym nie myśleć, ale to jest niewykonalne, ten jak i wiele innych lęków wraca. Zdaję sobie sprawę, że zdrowi też mają podobne lęki, tylko my już nie mamy pola manewru.

Z diagnozą nieuleczalnej choroby, takiej jak stwardnienie rozsiane, wiąże się także lęk przed upokorzeniem. Choroba, która może doprowadzić do poważnej niepełnosprawności, wiąże się nie tylko ze sferą ruchową, ale również z problemami takimi jak nietrzymanie moczu czy dysfunkcje seksualne. Wiele osób boi się upokorzeń z tym związanych, tego, że będą zmuszone do korzystania z cewnika, że będą potrzebowały pieluch, że ten cewnik może przeciec w najmniej spodziewanym momencie. Jest jeszcze upokorzenie związane ze znacznym zaawansowaniem choroby, kiedy pacjent ma już niedowład czterokończynowy i nie jest w stanie wykonać nawet podstawowych czynności samoobsługowych i higienicznych. Dla wielu osób świadomość, iż może zdarzyć się taka sytuacja, iż będą musiały być myte, przebierane, przewijane przez obce osoby, jest jednym z poważniejszych lęków. Są osoby, dla których taka sytuacja jest o wiele trudniejsza do zaakceptowania niż samo wystąpienie niepełnosprawności.

    Nikt pewnie tego nie trawi i nie chciałby się w takiej sytuacji znaleźć. Być zdanym tylko i wyłącznie na innych. Tak naprawdę to chyba każdy z nas chorych nie dopuszcza do siebie takiej możliwości. Być uzależnionym od innych to jest straszne. Nie móc nic wokół siebie zrobić. Być podłączonym do jakiegoś cewnika. Chodzić w pampersach jak niemowlak. Żeby ktoś ciebie przebierał, podmywał, karmił. To upokarzające. A nasze państwo odmawia nam jeszcze dostępu do leczenia znanymi i stosowanymi na świecie lekami, pomimo płacenia podatków na ten cel. To już lepsza jest chyba śmierć.

    Kiedy przestałam brać jedyny działający lek, po paru miesiącach mój stan z dnia na dzień pogorszył się do tego stopnia, że leżałam w pampersie, mogąc ruszać połową jednej ręki. I wtedy właśnie mój strach osiągnął apogeum. Kiedy po standardowej kuracji pulsami sterydów mój stan niewiele się zmienił, miałam ochotę krzyczeć. Nie wiedziałam, co dzieje się z moim ciałem i w jaki sposób przywrócić je do stanu chociażby względnej używalności. Chciałam móc sama pójść do łazienki i sama podciągnąć sobie majtki. Tak - proste, ale do tego stanu doszłam dopiero po pięciu tygodniach szpitalnej rehabilitacji. Strach zaczął mi towarzyszyć od momentu owego największego w życiu załamania zdrowotnego. Był nieodłączny do momentu, kiedy zauważyłam, że coś się zaczyna poprawiać dalej.

Z lękiem przed postępem choroby, przed jej zaawansowaniem, przed upokorzeniem i przykuciem do łóżka, wiąże się lęk przed wegetacją. Jest wiele osób chorych na stwardnienie rozsiane, które nigdy nie będą musiały korzystać z wózka, zdecydowana większość, nie będzie też w stanie wegetatywnym, jednak strach przed tym jest duży, bo nigdy nie wiadomo, jak u danej osoby choroba się rozwinie. Dla wielu osób chorych na SM strach przed stanem, w którym będą sparaliżowane od szyi w dół, kiedy nie będą w stanie nic powiedzieć, zjeść, przełknąć, jest o wiele większy niż strach przed śmiercią.

    Bardzo boję się wegetacji, tego, że zostanę przykuty do łóżka. Będę widział (jeśli oczywiście nie stracę wzroku) i nic nie będę mógł zrobić. Patrzenie na ludzi wokół mnie, robiących dobrą minę, często próbujących pocieszyć, albo traktujących mnie jak powietrze. Chce żyć pomimo wszystko, ale czy wtedy też będę chciał? SM to jedna wielka niewiadoma, to daje nadzieję, ale też jest przyczyną lęku. Nie mogę się obronić, wiedząc o tym, że atak może nastąpić. Teraz ja staram się robić dobrą minę, ale jak długo, nie wiem. Strach przed wegetacją jest wielki, moje ciało, czy ono nadal będzie moje.

    Nie wyobrażam sobie siebie w takiej sytuacji. Być warzywkiem, po co? To już lepiej nie żyć.

Zarówno lęk, jak i sama choroba, uruchamiają proces adaptacyjny, który ma na celu jak najlepsze poradzenie sobie z ograniczeniami spowodowanymi przez SM, zarówno tymi fizycznymi, jak i związanym z nimi niepokojem. Bardzo często radzenie sobie ze stwardnieniem rozsianym związane jest z uruchomieniem odpowiednich mechanizmów obronnych. Ich zadaniem jest przede wszystkim pozbycie się lęku. Najczęściej stosowane przez chorych mechanizmy obronne to zaprzeczanie chorobie, tłumienie własnych emocji, wypieranie myśli o chorobie, selektywne przetwarzanie informacji (wyszukiwanie pozytywnych, pomijanie negatywnych) czy też rozszczepienie obrazu własnej choroby ("SM to ciężka choroba, ale moja postać jest łagodna"). Wielu pacjentów stara się odwrócić uwagę od choroby, poszukują intensywnych zajęć, oddają się aktywności zawodowej i twórczej, uciekają się do alkoholu lub środków uspokajających. Pacjenci mogą rzutować własny lęk na inne osoby w rodzinie i wyrażać obawy, iż wiadomość o diagnozie może załamać najbliższych.

    Jeśli chodzi o mój lęk w SM, jest on zależny od stanu ogólnego, duży wpływ na poziom strachu ma wiara i modlitwa dająca ukojenie. Nadal mieszkam z rodzicami, mam 30 lat, sama nie wychodzę z domu. Czyli teoretycznie nic się nie poprawiło? Być może. Mój EDSS jest wciąż na poziomie 6 punktów. Ale już nie mam tego potwornego strachu. Wydaje mi się, że skoro raz zderzyłam się z najgorszym (leżałam plackiem i płakałam z bólu), to nic gorszego na razie mi się nie przytrafi. Czy wydzielam sobie momenty, kiedy mogę się nie bać? Nie wiem. Wiem natomiast, że akurat teraz się nie boję. Odrzuciłam myśli o dalekiej przyszłości, kiedy rodzice umrą. Mam w świadomości dom opieki społecznej, do którego mogę wtedy trafić. Ale nie buntuję się przeciwko temu, bo nie mam na to wpływu.

    Jak sobie radzić z lękiem? Nie wiem... Moim jedynym sposobem jest cały czas mieć zajęcie, po prostu staram się cały czas mieć głowę czymś zajętą, żeby nie myśleć o chorobie i wiem, że to pomaga. Praca, którą kocham jest dla mnie ogromnie ważna i nie wyobrażam sobie życia bez niej, bez kontaktu z ludźmi, zamknięta w domu, w czterech ścianach.

    Ponoć każdy z nas dostaje taką niepełnosprawność, jaką może udźwignąć, ja nie chciałabym zmierzyć się z większą, chyba nie jestem na tyle silna, odważna, gotowa, ale z drugiej strony na większość z nas niepełnosprawność "spadła z nieba". Nie dopuszczam myśli, że może być gorzej, chociaż znam problemy stwardnienia rozsianego. Nie staram sie z chorobą walczyć, bo nie wygram, nie staram sie z nią zaprzyjaźnić, bo dziękuję za takie znajomości, omijam ją i ona na razie omija mnie.

    Staram się nie dopuszczać do siebie myśli o tym, co może być. Myślenie o tym nic nie da, bo niczemu nie można zapobiec, więc nie ma sensu zastanawianie się nad tym.

Problem lęku w chorobie przewlekłej powodującej znaczną niepełnosprawność jaką jest stwardnienie rozsiane jest zagadnieniem niezwykle istotnym, gdyż problem ten dotyczy dużej liczby chorych i ma wpływ na ich funkcjonowanie nie tylko psychiczne, ale również na występujące u nich objawy.



    Joanna Dymecka jest psychologiem, pedagogiem i pedagogiem specjalnym. W latach 2008-2010 współpracowała z Kliniką Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii Dziecięcej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku. Obecnie pracuje jako nauczyciel akademicki oraz jako psycholog szkolny. Współpracuje także z Zakładem Psychologii Klinicznej i Neuropsychologii Instytutu Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego. Interesuje się przede wszystkim psychologią zdrowia i jej dyscyplinami szczegółowymi, takimi jak psychoonkologia i psychoneuroimmunologia oraz dyscyplinami z nią związanymi - psychosomatyką oraz psychologią stresu. Szczególne miejsce w zakresie jej zainteresowań zajmuje również problematyka psychologicznych aspektów stwardnienia rozsianego.

    Marcin Mikos choruje na stwardnienie rozsiane od 10 lat. Był przewodniczącym Koła Młodych działającego przy Łódzkim Oddziale Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Interesuje go problematyka jakości życia osób niepełnosprawnych. Jest Autorem artykułów dotyczących stwardnienia rozsianego ukazujących się na łamach biuletynu "Płyńmy pod prąd", wydawanego przez łódzki PTSR. Pomimo własnej niepełnosprawności stara się pomagać innym osobom chorym w radzeniu sobie ze skutkami choroby. Obecnie jego stan zdrowia jest na tyle poważny, że jedyną nadzieją na jego poprawienie jest bardzo kosztowny (ponad 100 tys. zł.) przeszczep komórek macierzystych w Chinach.

    Zobacz także: http://marcinmikos.dbv.pl/news.php

    W artykule zostały wykorzystane fragmenty wypowiedzi osób chorych na stwardnienie rozsiane, przede wszystkim podopiecznych grupy pomocowej "Nie SaMi z SM" oraz przyjaciół i znajomych Autorów. Wszystkim osobom chorym, które chciały się podzielić swoimi doświadczeniami Autorzy pragną serdecznie podziękować.



Bibliografia


  • Janke-Klimaszewska B.: Zaburzenia lękowe - psychopatologia i terapia. Post. Psychiatr. Neurol., 1998, 7, 375-386
  • Juszczak D., Talarowska M., Kowalewski M., Filewski A. (2009). Charakterystyka zaburzeń lękowych - występowanie w stwardnieniu rozsianym, możliwości leczenia oraz wpływ na proces rehabilitacji, Pol. Merk. Lek., XXVII, 162.
  • Nowa Encyklopedia Powszechna PWN, tom 3, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 1996.
  • De Walden-Gałuszko, K. (1994). Jakość życia - rozważania ogólne [w:] de Walden-Gałuszko, K., Majkowicz, M. "Jakość życia w chorobie nowotworowej", Uniwersytet Gdański.




Opublikowano: 2012-03-14



Oceń artykuł:


Ten artykuł nie ma jeszcze żadnych komentarzy. Skomentuj artykuł