Reklamy
Artykuł
Joanna Dymecka, Marcin Mikos
Następstwa psychologiczne diagnozy nieuleczalnej choroby na przykładzie stwardnienia rozsianego
- Mówi się, iż ta choroba podobno nie zabija,
ale to znaczy tylko i wyłącznie, że nie zatrzymuje akcji serca.
Ale życie to rozmowa z innymi ludźmi, patrzenie na kogoś, dotykanie.
I co człowiekowi bez tego. Co to jest za życie?
Równie dobrze można by było się zamknąć w piwnicy
i tak samo nie masz kontaktu, nie widzisz nic.
I to moim zdaniem jest śmierć.
(Marcinom)
Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieuleczalną, przewlekłą i nieprzewidywalną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, dotykającą przede wszystkim ludzi młodych. SM nie jest chorobą śmiertelną, lecz może, chociaż nie musi, powodować trwałą, bardzo ciężką niepełnosprawność. To stwierdzenie "może chociaż nie musi" wiąże się zarówno z nadzieją, jak i niepewnością, jest również nieustannym źródłem lęku. Obecny stan wiedzy nie pozwala na dokładne stwierdzenie jak u danego pacjenta rozwinie się choroba, jak szybko będzie postępować i jak zareaguje on na leki. Tak naprawdę w momencie diagnozy nie wie się nic, ma się tylko szereg różnych możliwości w jaki sposób choroba może postępować. Wśród pacjentów, ich rodzin i specjalistów zajmujących się chorobą panuje przekonanie, iż jest tyle jej odmian, ilu jest chorych. Świadczą o tym relacje samych pacjentów:
Stwardnienie rozsiane jest ciężką, nieuleczalną chorobą. Jest bombą z opóźnionym zapłonem. Nigdy nie wiesz co przyniesie dzień, czy to właśnie dziś nie dostaniesz kolejnego rzutu.
Stwardnienie rozsiane jest dla mnie tematem do napisania książki. Każdy chory mógłby napisać jakiś poradnik dotyczący tego, jak sobie radzić. Jednocześnie dla każdego innego to byłby bełkot, ale dla tej jednej osoby to byłby sposób na jedną prawdziwą walkę z chorobą.
Czym jest więc stwardnienie rozsiane? Także i na to pytanie nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Obecnie jedną z dominujących hipotez (niestety w dalszym ciągu hipotez) jest ta o autoimmunologicznym charakterze choroby. Zgodnie z nią uważa się, iż stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunologiczną (choroba autoimmunologiczna to taka, w której układ immunologiczny organizmu niszczy własne komórki i tkanki) mającą wpływ na centralny układ nerwowy, charakteryzującą się przewlekłymi stanami zapalnymi, zwyrodnieniowymi (związanymi z gromadzeniem się w komórkach substancji, które normalnie w nich nie występują lub występują w zdecydowanie mniejszych ilościach) i demielinizacyjnymi (procesy patologiczne, w których dochodzi do rozpadu osłonek mielinowych), które prowadzą do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej, a przez to do znacznej niepełnosprawności. Uważa się, iż własny układ odpornościowy chorego traktuje komórki mieliny (osłonki włókien nerwowych) jako obce i je zwalcza, pozostawiając komórki nerwowe bez osłony, co powoduje zakłócanie przekazywania impulsów nerwowych. Prowadzi to do objawów choroby takich jak zaburzenia ruchowe i czuciowe, spastyczność, utrata równowagi i koordynacji, rozmyte lub podwójne widzenie, drętwienie, problemy z mową, zespoły bólowe, problemy z funkcjonowaniem pęcherza moczowego i problemy z jelitami, zmęczenie oraz zaburzenie czynności poznawczych i zaburzenia nastroju. Przebieg choroby jest bardzo zróżnicowany, część pacjentów pozostaje bez znaczących problemów w funkcjonowaniu przez wiele lat, podczas gdy inni w krótkim okresie czasu od diagnozy zmuszeni są do korzystania z wózka inwalidzkiego.
Na stwardnienie rozsiane cierpi około 2,5 miliona ludzi na świecie. Jest to choroba najczęściej występująca w Europie, Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, Nowej Zelandii oraz w wybranych częściach Australii. Znacznie rzadziej występuje w Azji, oraz w regionach tropikalnych. SM dotyka przeważnie młodych dorosłych, najczęściej chorują osoby w wieku od 20 do 40 lat. Znacznie rzadziej SM pojawia się u dzieci i u osób starszych. Choroba częściej występuje u kobiet.
Pierwsze bezpośrednie spotkanie konkretnej osoby ze stwardnieniem rozsianym odbywa się jeszcze przed ostateczną diagnozą w momencie podejrzenia choroby. Trudny okres w życiu pacjenta i jego rodziny rozpoczyna się kiedy pojawiają się u niego niepokojące objawy. Stwardnienie rozsiane nie ma specyficznego początku, u różnych osób zaczyna się inaczej. Czasami są to problemy z widzeniem, czasami trudności w mówieniu. Zdarza się, iż chory coraz częściej się potyka i ma problemy z jedną stroną ciała. Takie objawy dla większości chorych są niepokojące, ale niektórzy traktują je jako przejściowy efekt zmęczenia, przepracowania czy codziennego stresu. Kiedy jednak przez dłuższy czas nie znikają zaczyna się poszukiwanie pomocy:
Pierwsze objawy SM u mnie to duży oczopląs, aż do wymiotów, zaburzenia równowagi, częste bóle głowy, metaliczny (aluminiowy) posmak na języku, uczucie jakbym dostał znieczulenie u dentysty, ściąganie na prawą stronę przy chodzeniu, wrażenie, że ziemia usuwa mi się spod nóg (tak jakbyś jechał autem i wyglądał przez okno), drętwa prawa część twarzy, prawa ręka i noga. Jak mówią lekarze, prawostronny niedowład, inne (słabsze) czucie dotyku po prawej stronie ciała.
Bardzo rzadko od razu przypuszcza się, iż pacjent ma stwardnienie rozsiane. Często lekarze podejrzewają nowotwory mózgu, udary mózgu, zapalenia czy infekcje ośrodkowego układu nerwowego. Człowiek w czasie badań diagnostycznych jest przerażony, podejrzenie nowotworu sprawia, iż zaczyna myśleć o własnej śmierci. Już same badania (EEG, rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa) sugerują, iż to co mu jest, nie jest tylko zwykłą chorobą, która od czasu do czasu zdarza się każdemu, lecz czymś zdecydowanie bardziej poważnym, co może zaważyć na całym jego dalszym życiu:
Z min osób, które robiły mi rezonans wyczytałem, że coś jest nie tak. Wyszedłem na korytarz, poproszono moją mamę. Było ciężko, poryczałem się.
Można bez dużej przesady powiedzieć, iż jest tak wiele reakcji na diagnozę jak wielu jest pacjentów. Reakcje te zależą od: ogólnego obrazu choroby wytworzonego przez mass media i kontakt z innymi ludźmi, od ogólnego obrazu służby zdrowia, od indywidualnych reakcji emocjonalnych, zarówno wrodzonych jak i nabytych oraz od indywidualnego stylu radzenia sobie ze stresem.
Świadomość pacjenta na temat choroby jest jednym z ważniejszych czynników determinujących jego reakcję na nią. Świadomość społeczna dotycząca stwardnienia rozsianego jest niewielka, gdyż w dalszym ciągu niewiele się o nim mówi:
Przed diagnozą o mojej chorobie nie wiedziałem w zasadzie nic, wiedziałem tylko, że istnieje taka choroba, która nazywa się stwardnienie rozsiane.
Zanim zachorowałam, myślałam, że stwardnienie rozsiane to choroba, która atakuje mięśnie.
Zanim zachorowałem, o SM wiedziałem bardzo mało. Mój znajomy chorował na stwardnienie zanikowe boczne i on był potocznie mówiąc roślinką, porozumiewał się z ludźmi za pomocą oczu, mrugał. Podświadomie zacząłem wiązać stwardnienie rozsiane ze stwardnieniem zanikowym bocznym.
Osoby nie mające bezpośredniego kontaktu z chorymi, wiążą SM głównie z problemami z poruszaniem. Często w świadomości społecznej osoba ze stwardnieniem rozsianym to osoba poruszająca się na wózku, zdarza się, iż SM utożsamiane jest z chorobami powodującymi zanik mięśni. Niewiele osób wie, iż stwardnienie rozsiane to także zmiany czucia, zaburzenia mowy i połykania, zaburzenia widzenia, zespół zmęczenia i zespół przewlekłego bólu oraz zaburzenia zwieraczy.
Moment rozpoznania choroby wiąże się z ogromnym chaosem, zamętem i mieszanką myśli. Towarzyszy mu także burza uczuć. Wielu pacjentów w chwili przekazywania diagnozy jest w tak złym stanie psychicznym, że nie są w stanie nic zapamiętać z tego, co mówi do nich lekarz i nie są w stanie podjąć żadnej decyzji dotyczącej dalszego leczenia:
Pierwszą moją reakcją był szok, totalny mętlik w głowie. Pojawiło się milion myśli, których nie dało się usystematyzować. Każdy ma marzenia, plany, każdy chce coś w życiu osiągnąć i okazało się, że się nie da i trzeba było sobie wszystko przewartościować.
Z początku nie wiedziałem z czym to się je? Jak to ugryźć? Nie zdawałem sobie sprawy jak poważna to choroba. Miałem mieszane uczucia, niewiedza, kompletne zagubienie, niemoc, po trosze ciekawość, co z tym dalej robić, czy i jak to leczyć? Tysiące pytań wciąż pozostających bez odpowiedzi... Ten czas oczekiwania na ostateczną diagnozę... Ta niepewność... To po prostu koszmar!
Lekarz mi powiedział, że ze zdjęć wynika, że już nie powinienem ani chodzić, ani widzieć. To był cios, to było za mocne dla mnie.
Niektórzy ludzie nie znając dokładnych konsekwencji choroby mają tylko jej obraz jako schorzenia bardzo ciężkiego. Zdarza się, iż reakcją pacjenta na rozpoznanie jest pytanie o to, czy choroba jest śmiertelna. Poczucie zagrożenia własnego życia wiąże się także z utożsamianiem terminów "choroba nieuleczalna" z "choroba śmiertelna".
Część chorych może początkowo odczuwać ulgę, iż choroba, którą u nich rozpoznano nie jest nowotworem, gdyż choroby onkologiczne posiadają stygmat bardziej groźnych i śmiertelnych niż jakiekolwiek inne. Istniejąca w społeczeństwie kancerofobia sprawia, iż chory czuje, że wszystko, co nie jest nowotworem, jest na pewno lepsze:
Okres od pojawienia się pierwszych objawów do postawienia diagnozy trwał dwa lata. Był on jednym z najtrudniejszych w moim życiu. Cały czas towarzyszył mi stres i obawa, czy to nie nowotwór, gdyż o raku tak wiele się mówi w mediach i podaje jaka to straszna choroba. Kiedy otrzymałem ostateczną diagnozę odczułem radność i ulgę, że nie mam raka i w końcu wiem co mi jest.
Po zapoznaniu się z informacjami o chorobie, często za pośrednictwem internetu, pacjent uświadamia sobie, iż może prowadzić ona do ciężkiej niepełnosprawności. Jest to bardzo dużym szokiem i wywołuje silne traumatyczne przeżycia. Początkowo większość osób reaguje niedowierzaniem i podważa trafność diagnozy. Jedną z najczęstszych reakcji na chorobę jest reakcja zaprzeczania, pojawiająca się, gdy chory nie chce przyjąć do wiadomości faktu choroby czy jej konsekwencji:
Jak już siądziesz w domu i zaczniesz czytać zupełnie niestworzone rzeczy to myślisz sobie, że ci lekarze chyba się musieli pomylić, bo tych objawów, które są w opisie to ja nie mam. Oni się musieli pomylić, bo ja jestem zupełnie zdrowym człowiekiem. Wtedy też zazwyczaj ustępują pierwsze objawy i już masz konkretną zagadkę i wydaje ci się, że stwardnienie rozsiane to całkiem inna choroba niż twoja. Ludzie z tą chorobą chodzą o kulach lub jeżdżą na wózkach, a ja nie, więc chyba nie mam tej choroby, ale tak jest tylko do momentu pojawienia się kolejnych objawów.
Bardzo się cieszę, że w momencie podejrzenia choroby Ne zgodziłem się na punkcję. Dzięki temu przez kilka lat żyłem w zupełnej niewiedzy i odpychałem od siebie tę świadomość, że to może być SM.
Uciekałem przed informacją, że to stwardnienie rozsiane. Próbowałem rzuty zgonić na kontuzje związane ze sportem. Pierwsze objawy pojawiły się u mnie po treningu na siłowni. Wydawało mi się, że się przeciążyłem, że może spaliłem mięśnie. Zganiałem to na ćwiczenia bez nadzoru, bez trenera.
Kuzyn mi mówił, że to na pewno nie jest SM, przecież ty fajnie wyglądasz. To nie to! Ludzie z SM wyglądają inaczej, ty tak nie wyglądasz, jesteś sprawny, wysportowany, to nie SM.
To czym rzeczywiście jest stwardnienie rozsiane, dociera do danej osoby często dopiero podczas pierwszych spotkań z innymi chorymi, czy to podczas wizyty u lekarza, czy turnusów rehabilitacyjnych. Spotkanie z osobą w zaawansowanym stadium choroby, nie mogącą się samodzielnie poruszać, mającą problemy w mówieniu i trzymaniem moczu sprawia, że pacjent uświadamia sobie jak poważna jest jego choroba i do czego może doprowadzić.
Nieuniknioną reakcją na nieuleczalną lub zagrażającą życiu chorobę jest pytanie "dlaczego ja?" Właściwie każda osoba dotknięta czymś tak według niej okrutnym i przez nią niezawinionym, stawia pytanie o to, dlaczego ją to spotkało, dlaczego właśnie ona. Pacjenci zadają sobie pytania, co zrobili, by na to zasłużyć, czy dalej są normalnymi osobami, czy inni będą ich unikać przez to, że mają SM? Często odpowiedzi na to pytanie chorzy szukają w myśleniu magicznym uważając SM za karę za grzechy, hańbę, czy cios, za który odpowiedzialne są inne osoby (np. członkowie rodziny). Dwie pierwsze reakcje typowe są dla osób mających skłonności do przypisywania winy sobie, ostatnia natomiast dla osób obwiniających za swe problemy innych. Część z nich uważa, iż zachorowali, bo palili, mieszkali w zanieczyszczonej okolicy, wykonywali nieodpowiedni zawód:
Pojawia się pytanie, co ja takiego zrobiłem, inni piją, palą i nie mają SM. Człowiek zaczyna mieć głupie myśli, zaczyna szukać przyczyn wszędzie, może to od jedzenia, może nie powinienem jeść tej czy innej potrawy.
Moja reakcja na chorobę to pytanie: "dlaczego ja?" Przecież jest tylu ludzi na świecie. Co z moimi planami? Co się teraz zmieni? na co mam zwracać uwagę? .Cala masa pytań do samej siebie. Co zrobiłam źle, że taka kara, obwiniałam siebie o zachorowanie. Każda inna choroba byłaby lepsza, ale nie to.
Przez jakiś czas myślałem, że to jest kara, że może w poprzednim wcieleniu byłem zły. Myślałem, że może to jest wina genów, może moja nadwrażliwość.
Na początku zadawałem sobie pytanie "dlaczego ja?", ale pomyślałem sobie, że jedna osoba jest królem, a druga kimś innym, nie mamy na to wpływu. Po prostu tak musiało być i już i chociażbym najbardziej tego chciał to i tak tego nie zmienię.
Nie raz zastanawiałem się nad tym "dlaczego ja?" Wiele lat zajęło mi dojście do obecnych wniosków. W tej chwili uznaję SM za nauczyciela, surowego, czasami bardzo surowego, ale nauczyciela. Wcześniej zadawałem sobie to pytanie, ale odpowiedziałem sobie, "a dlaczego nie". Przecież może dzięki tej chorobie, dzięki temu, że choruję już tyle lat zacząłem inaczej postrzegać innych ludzi, zauważyłem, że każdy jest ważny.
Proces radzenia sobie z chorobą uzależniony od środowiska społeczno-kulturowego, a także od poziomu wykształcenia. Jest również związany z momentem życia, w jakim choroba ta się pojawi. U osób młodszych stwardnienie rozsiane bardziej niż u starszych uniemożliwia realizację celów życiowych i ogranicza niczym nie zachwianą jak dotąd sprawność. Osoby młodsze są ponadto przeważnie czynne zawodowo, a zachorowanie uniemożliwia im realizację zawodową i powoduje trudności finansowe:
Wraz z pojawieniem się tej choroby niestety część moich planów życiowych legła w gruzach! Najbardziej żałuję, że nie mogę robić tego, co kocham, czyli grać na instrumentach, bo bardzo mnie wkurza jak chcę np. zagrać na gitarze i głowa wie co ma grać, a ręka nie może trafić w odpowiednią strunę, albo grasz na klawiszach i prawa ręka zostaje 4 takty w tyle, bo nie nadąża!!! Poza tym jedną z wad tej choroby jest szybka męczliwość, a granie w kapeli wymaga transportu instrumentów i tu kolejny problem dźwiganie!
Reakcje pacjentów na chorobę są bardzo różne. Jedni starają się za wszelką cenę walczyć z nowym zagrożeniem, inni bagatelizują chorobę, jeszcze inni nie okazują negatywnych uczuć i prezentują postawę obojętną. Są również tacy, którzy reagują bezradnością, uważając diagnozę za wyrok. Jeszcze inni całą uwagę skupiają na świecie zewnętrznym martwiąc się o rodzinę i jej utrzymanie, świadomie unikając myśli o własnej chorobie.
Stres spowodowany chorobą pojawia się dopiero wtedy, gdy jednostka nada jej znaczenie. Zgodnie z teorią Lazarusa choroba może być uznana za stratę, zagrożenie lub wyzwanie. Ocena jej jako straty wiąże się z utratą tego, co cenione - zdrowia, wydolności organizmu, pełnionych ról społecznych. Zagrożenie związane z chorobą odnosi się do krzywd, których jednostka się spodziewa w wyniku zachorowania. Wyzwanie w sytuacji choroby może odnosić się do możliwości wykazania się umiejętnościami niepoddawania się w obliczu choroby:
Staram się chorobę traktować jako nauczyciela, dlatego nie walczę z chorobą, tylko walczę o zdrowie. Ja się ścigam, to jest wyścig. To jest codzienna ciężka praca. Ja nie chcę się załamać, chcę walczyć. To jest moje wyzwanie. To ja mam SM, a nie SM ma mnie. Szukanie winnych czy błędów nie ma sensu, tak po prostu wyszło. Są pewne wyzwania, których jeżeli człowiek nie podejmie to będzie żałował. Lubiłem zawsze wyzwania. Można zamknąć się w domu do szafy i nie robić nic, ale ja tak nie chcę, podjąłem to wyzwanie.
Choroba uznawana za zagrożenie, krzywdę czy stratę wzbudza wiele negatywnych emocji, wśród których dominujące są lęk, strach, niepokój, gniew, złość czy agresja. Pacjenci boją się niepełnosprawności i bólu, a także często boją się śmierci. Negatywne spojrzenie na własną chorobę prowadzi do zaburzeń nastroju, przygnębienia, rezygnacji, a nawet poczucia beznadziejności:
Dowiedziałem się co i jak, jaka to choroba i mam jedną perspektywę przed sobą. Na początek będę chodził o kulach, później będę jeździł na wózku, a na koniec będę leżał w łóżku.
Rozpoznanie choroby powodującej trwałą niepełnosprawność może wywołać wstrząs psychiczny i powodować trwały uraz u pacjenta. Choroba może się wiązać z tak silnymi emocjami, że funkcje adaptacyjne mogą ulec załamaniu wskutek nadmiernego stresu. Może to doprowadzić do pojawienia się objawów nerwicowych czy zaburzeń lękowo-depresyjnych.
Pierwsze tygodnie po diagnozie wiążą się z odpowiedzią na podstawowe pytania: jak duże jest zagrożenie, jak można sobie z nim poradzić i jakie są prognozy na przyszłość. Zdarza się, iż chorzy na SM postrzegają swoją sytuację w kategoriach wszystko albo nic i skoro nie można ich wyleczyć to mogą od razu poddać się i umrzeć. Chorzy martwią się nie tylko o siebie, ale i o swoich bliskich, o to jak oni sobie poradzą z ich chorobą i postępującą niepełnosprawnością.
Przystosowanie się do poważnej choroby somatycznej może przebiegać etapowo. Na początku człowiek znajduje się w fazie szoku psychicznego. Trudno mu przyjąć do wiadomość fakt, iż cierpi na nieuleczalną chorobę, nie potrafi się z nią pogodzić, a głównym mechanizmem stosowanym na tym etapie jest zaprzeczanie. W fazie drugiej człowiek rozumie już fakt zachorowania, jednakże w dalszym ciągu nie jest w stanie się z chorobą pogodzić. W następnym etapie następuje opłakiwanie strat. Pojawiają się tu uczucia takie jak agresja, bierność, apatia, myśli samobójcze, uzależnienie od innych. Następnie pojawiają się zachowania obronne, zarówno neurotyczne (zaprzeczanie, ucieczka w marzenia, racjonalizacja) jak i pozytywne (aktywne walczenie z chorobą w celu poprawienia własnej sytuacji zdrowotnej). Ostatnim etapem jest uwolnienie się od uzależnień chorobowych, czyli etap związany z osiągnięciem umiejętności chorowania i wykazywaniem normalnej aktywności, podejmowaniem inicjatyw oraz twórczym myśleniem.
Stwardnienie rozsiane jak każda choroba przewlekła czy niepełnosprawność staje się punktem przełomowym w życiu. Wpływa na postrzeganie siebie i swojej przyszłości, a także powoduje zmiany w zachowaniu:
Zawsze byłem postrzegany jako dusza towarzystwa. Teraz najlepiej czuję się w zaciszu domowego ogniska. A co do przyszłości... hmmm... Żyję tym, co przyniesie dzień i staram się cieszyć nawet najdrobniejszą rzeczą. Nie mam już wielkich planów, a jedynym pragnieniem jest znaleźć dobrą pracę. A żona, rodzina... wciąż pozostaje w sferze nieziszczonych marzeń...
To choróbsko nauczyło mnie pokory! Poza tym dało mi szansę, na poznanie wielu, ciekawych osób, nauczyło innego postrzegania świata! Niestety sprawiło też, że wielu ludzi, którzy kiedyś nazywali się moimi przyjaciółmi, teraz mnie nie zna! No cóż ...grunt to się nie przejmować i w ciasnych butach nie chodzić...!
Choroba sprawia, że człowiek się zagłębia, zatrzymuje. Dzięki niej zacząłem dużo filozofować na temat choroby, na temat życia. Choroba pozwala stanąć w pewnym miejscu i widzieć więcej. Ludzie hipotetycznie zdrowi nie widzą tego, żyją szybko, ale płytko. Są w pewnym stopniu zamknięci na swoje własne sprawy i nie widzą tego, co jest wokół nich.
Choroba dała mi ogromną lekcję pokory. Nie planuje przyszłości, liczy się "tu i teraz". Przyszłość miałam zaplanowaną przed chorobą i nic z niej nie zostało. Życie pokazało, że jest inaczej niż zaplanowałam.
Choroba spowodowała, że stałam się bardziej nerwowa i użalam się nad sobą. Przez nią inaczej też postrzegam otaczających mnie ludzi i świat.
Choroba mogąca doprowadzić do trwałej niepełnosprawności stanowi zagrożenie dla najbardziej istotnych dla człowieka przekonań o sobie i świecie. Ludzie, którzy uważali się za silnych, którzy cenili swój wygląd i uważali świat za sprawiedliwy muszą w obliczu tak okrutnej choroby odpowiedzieć sobie na wiele egzystencjalnych i fundamentalnych pytań. Człowiek z osoby aktywnej staje się w krótkim czasie pacjentem, nad którym ciąży widmo niepełnosprawności i wózka inwalidzkiego. Paradoksalnie choroba występuje głównie w społeczeństwach zachodnich przyzwyczajonych do niezależności, nastawionych na własny rozwój i przekonanych o własnej sile i możliwościach.
- Joanna Dymecka jest psychologiem, pedagogiem i pedagogiem specjalnym. W latach 2008-2010 współpracowała z Kliniką Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii Dziecięcej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku. Obecnie pracuje jako psycholog szkolny. Interesuje się przede wszystkim psychologią zdrowia i jej dyscyplinami szczegółowymi, takimi jak psychoonkologia i psychoneuroimmunologia oraz dyscyplinami z nią związanymi - psychosomatyką oraz psychologią stresu. Szczególne miejsce w zakresie jej zainteresowań zajmuje także problematyka psychologicznych aspektów stwardnienia rozsianego.
Marcin Mikos choruje na stwardnienie rozsiane od 9 lat. Jest przewodniczącym Koła Młodych działającego przy Łódzkim Oddziale Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Interesuje go problematyka jakości życia osób niepełnosprawnych. Jest autorem artykułów dotyczących stwardnienia rozsianego ukazujących się na łamach biuletynu "Płyńmy pod prąd", wydawanego przez łódzki PTSR. Pomimo własnej niepełnosprawności stara się pomagać innym osobom chorym w radzeniu sobie ze skutkami choroby.
W artykule zostały wykorzystane fragmenty wywiadów z osobami chorymi na stwardnienie rozsiane z Koła Młodych działającego przy Łódzkim Oddziale Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego oraz biorących udział w turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Rehabilitacji dla Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Boernem-Sulinowie. Wszystkim respondentom Autorzy pragną serdecznie podziękować.
Opublikowano: 2011-07-09