Artykuł

Marta Żurowska

Marta Żurowska

Wsparcie społeczne w sytuacji nieuleczalnej choroby dziecka


    Skąd czerpać siły do walki z nieuleczalną chorobą? Jak można pomóc rodzinie, w której jest osoba chora? Czym jest wsparcie społeczne? Czemu rodzice dzieci chorych odczuwają mniejsze wsparcie niż rodzice dzieci zdrowych?

Okres, kiedy już rodzice dojdą do równowagi emocjonalnej po dowiedzeniu się o chorobie dziecka jest czasem kiedy na nowo zaczynają organizować swoje życie. Często zmianie ulega niemalże wszystko: praca zawodowa, życie towarzyskie, sposób spędzania wolnego czasu, a nawet metody wychowawcze dotychczas stosowane. Wszyscy członkowie rodziny zaczynają inaczej funkcjonować niż do tej pory. Sprawy, które były istotne schodzą na dalszy plan, a na ich miejsce pojawiają się nowe, dotąd nieznane wyzwania. Zmierzenie się z tymi wszystkimi problemami wymaga bardzo dużo siły i pochłania wiele energii. Nic dziwnego więc, że rodzice dzieci chorych mogą doświadczać poczucia beznadziejności, bezradności oraz psychicznego, emocjonalnego i umysłowego wyczerpania. Jak temu zaradzić? Jakie są sposoby poradzenia sobie z trudnościami? Czy w ogóle możliwe jest, żeby pomimo tylu problemów i wyzwań nie doświadczyć stanu załamania psychicznego?

Jak się okazuje - jest. I wcale nie jest to czas, który podobno leczy rany. Z badań psychologicznych wynika, że rodziny dzieci nieuleczanie chorych doświadczają większego poczucia sensu życia i lepiej funkcjonują, jeżeli czują, że mają wsparcie społeczne. A czym takim jest owo wsparcie społeczne? Najprościej rzecz ujmując jest to pomoc doświadczana przez człowieka w sytuacjach trudnych. Oczywiście, każdy potrzebuje wsparcia, jednak zapotrzebowanie wzrasta w momentach kryzysowych. Jak się okazuje z badań, najbardziej pożądanym wsparciem wśród rodziców dzieci nieuleczalnie chorych jest pomoc konkretna, czyli finansowa, fizyczna, wsparcie w codziennej opiece nad dzieckiem. Z rozmów przeprowadzonych z rodzicami dzieci chorych wynika, że uczucie przeciążenia fizycznego towarzyszy im bardzo często. Długotrwała opieka nad dzieckiem wiąże się z dużym wysiłkiem rodziców i opiekunów.

Drugim pod względem ważności rodzajem wsparcia jest emocjonalna pomoc. Przede wszystkim celem tutaj jest zapewnienie, że dana osoba nie jest sama i jest ktoś, na kogo może liczyć. Wiedza o przebiegu danej choroby i codzienne zmaganie się z jej skutkami mogą przekraczać granice wytrzymałości i możliwości rodziny. Rodzice chcą być dla swoich dzieci wsparciem. Być może ta świadomość pomaga rodzicom w pokonywaniu codziennych trudności i daje siły do zmagania się z przeciwnościami.

Niezwykle istotne jest również wsparcie informacyjne, czyli dostarczenie osobie potrzebnych informacji i porad. Jeśli dana osoba funkcjonuje w środowisku, które dostarcza takiego wsparcia to jest w stanie sprostać codziennym trudnościom. Grupa zapewnia poczucie bezpieczeństwa, przywiązania oraz możliwość wspólnego rozwoju.

Z badan przeprowadzonych na rodzicach dzieci chorych wynika, ze odczuwają oni mniej wsparcia społecznego niż rodzice dzieci zdrowych. Jakie mogą być tego przyczyny? Być może wynika to z nastawienia otoczenia wobec rodzin, w których jest chore dziecko, jednak przyczyna może leżeć także po drugiej stronie. Czasami rodzice obawiając się negatywnego nastawienia otoczenia wobec nich i ich dziecka wolą często jako pierwsi wycofać się z relacji z innymi i nie wykazywać inicjatywy w poszukiwaniu wsparcia, a wręcz unikać go. Ponadto, chcąc zaoszczędzić swojemu dziecku rozczarowania i negatywnych doświadczeń mogą ograniczać kontakty społeczne. Bywa też tak, że z racji poświęcania większości swojego czasu na opiekę nad dzieckiem w mniejszym stopniu angażują się w nawiązywanie i podtrzymywanie relacji z innymi.

Jak się okazuje dla rodzin z chorymi dziećmi niezwykle cenna jest przynależność do zrzeszającej chorych na dane schorzenie. Stowarzyszenie z jednej strony pomaga swoim członkom w sposób bezpośredni organizując spotkania czy udzielając informacji o schorzeniu, a z drugiej strony w formie pośredniej, szerząc wśród społeczeństwa wiedzę o chorobie, gdyż jak pisał Antonie de Saint- Exupéry „tylko nieznane przeraża człowieka, ale dla tego, kto mu stawia czoło ono już nie jest nieznane”. Bliskość innych ludzi, ich współczucie i obecność w sytuacji trudnej jest nieocenioną wartością.

Tak, jak ludzie chorzy i ich rodziny mogą uczynić dar ze swojego cierpienia, tak samo zdrowi mogą wykorzystać swoją sprawność i ofiarować pomoc potrzebującym. Nigdy nie jest tak, aby nie można pomóc, chociaż w minimalnym stopniu.



    Autorka jest psychologiem, ukończyła Instytut Psychologii Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego i liczne staże zawodowe. Posiada doświadczenie w pracy z dziećmi i dorosłymi. Jest w trakcie zdobywania certyfikatu psychoterapeuty poznawczo-behawioralnego. Prowadzi Centrum Psychologiczno-Szkoleniowe adAlta.




Opublikowano: 2010-02-20



Oceń artykuł:


Ten artykuł nie ma jeszcze żadnych komentarzy. Skomentuj artykuł