Gorące wiadomości

Konferencja: 50 lat badań nad zespołem Downa

Niepełnosprawność intelektualna dziecka rodzi problemy przede wszystkim dla rodziców. Paradoksalnie najmniej obciążeń niesie dla samego chorego - uważa Andrzej Suchcicki ze Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z zespołem Downa "Bardziej kochani". W Warszawie trwa dwudniowa konferencja poświęcona 50-leciu badań nad tą chorobą pt. "Czas dla rodziców". Uczestnicy konferencji rozmawiają o tym, co się zmieniło w medycynie, rehabilitacji i społeczeństwie odnośnie osób z zespołem Downa w ciągu ostatnich 50 lat.

- Pierwszy problem to akceptacja nowej sytuacji. Oto kobieta staje się mamą dziecka niepełnosprawnego umysłowo, o czym dowiaduje się w momencie narodzin. Trzeba ułożyć sobie życie na nowo. Najczęstsze określenie rodziców, które dotyczy tego momentu, to zawalił się nasz świat - mówił Suchcicki. Jak tłumaczył, Stowarzyszenie "Bardziej kochani" pomaga rodzicom, którzy znaleźli się w takiej sytuacji.

- Trzeba rozeznać się w tej nowej sytuacji: znaleźć rehabilitację, logopedę, fizjoterapeutę. Odnaleźć się w gąszczu prawd, półprawd, mitów i legend, które upośledzenie umysłowe, a zespół Downa w szczególności bardzo wyzwala w społeczeństwie - tłumaczył. Jak mówił, z czasem rodzice stają przed wyborem placówki edukacyjnej: integracyjnej czy specjalnej. - Te wszystkie decyzje musi podjąć ojciec czy matka. Nie są to proste wybory - mówił. Według niego, model integracji społecznej osób z zespołem Downa polegający np. na tym, że chodzą one do normalnych szkół, nie sprawdził się. - Większość znanych nam rodzin przeniosła swoje dzieci po dwóch, trzech latach ze szkół integracyjnych do specjalnych - mówił.

- Trzeba się wyzbyć hipokryzji, i spojrzeć na tę sprawę realnie: zobaczyć, gdzie niepełnosprawnym jest dobrze, a gdzie źle, co robią dobrze, czego nie. Z takiej diagnozy wyciągnąć wnioski, próbować sprawy układać na nowo. Nie zgadzamy się, że nauczanie specjalne to jest gettyzacja. Gettyzacja następuje w tzw. integracji: tworzą się getta sprawnych i niepełnosprawnych, którzy naturalnie zawsze trzymają się razem. Naturalnym środowiskiem dla osób niepełnosprawnych intelektualnie jest środowisko osób niepełnosprawnych intelektualnie. Te środowiska trzeba jak najbardziej uspołeczniać - podkreślił.

Według niego opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie i wychowywanie go nie jest łatwa, wielu rodziców zadaje sobie pytanie: "dlaczego my". Ale z czasem, po latach, wielu nie tylko nie czuje się pokrzywdzonych przez los, ale i uważają się wybrańcami losu.

Zespół Downa, zwany dawniej mongolizmem, to zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiego do średniego opóźnienia umysłowego.

Ryzyko, że dziecko będzie miało syndrom Downa, wynosi 1 do 940 w przypadku kobiet w wieku 30 lat i 1 do 85 u kobiet w wieku lat 40.

Według szacunkowych danych w Polsce jest ok. 60 tys. osób z zespołem Downa.

Opublikowano: 2009-11-22

Źródło: Onet.pl


Zobacz więcej wiadomości



Żaden Czytelnik nie napisał jeszcze swojego komentarza. Napisz swój komentarz